來自英國西約克郡、現年7歲的荷莉(Hollie Shaw)罹患罕見的“表皮分解性水皰症”(epidermolysis bullosa), 全身皮膚都可能起水皰, 一旦跌倒就會破皮。 西方人將此疾病患者稱為“蝴蝶兒童”, 象徵他們的身體跟蝴蝶翅膀一樣脆弱, 國內則稱他們為“泡泡龍”。
這種遺傳性疾病的患者, 生來就缺乏一種負責維繫表皮與真皮附著的關鍵細胞。 大部分患者很難活過30歲, 因為他們的皮膚容易破皮引發感染, 而且比一般人更可能罹患某些癌症。
多年以來, 荷莉因此疾病而忍受極大痛苦。 她不僅要承受與他人碰撞時引起的水皰, 還必須承受手臂、背部和腿部與衣服摩擦所產生的擦傷。
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她的母親、31歲的泰勒(Leah Taylor)表示, “你可以想像她的皮膚就像一個熟透的桃子, 一碰觸或擠壓就會破掉。 用手輕揉會讓她的皮膚起水皰, 若用力拉或遭到他人撞擊, 她的皮膚就會破皮。 ”
俗話說“人要克服困難, 不要被困難克服”, 荷莉就是如此, 在逆境中努力活出生命的全部。 據英國《每日郵報》報導, 荷莉不會怨天尤人, 臉上總是掛著燦爛的微笑;她不只喜歡跟朋友去溜冰,
泰勒誇讚荷莉勇於面對自己的疾病:“她的勇氣讓我驚訝, 尤其當我想到她每天都必須忍受這種疾病所帶來的痛苦。 當我為她換裝時, 她會哭泣或尖叫, 但換完衣服她會馬上振作起來, 繼續跑跑跳跳玩起遊戲。 她有令人難以置信的勇氣。 ”