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魚鱗病患者須知

1.選擇正確的醫療機構。

魚鱗病是一種先天性疾病, 現在無法根治。 報刊、雜誌甚至電視臺、電臺媒體現在經常打著一些根治的廣告, 其實都是對患者的誤導。 作為醫生, 在這裡要說明的是:現在的媒體經常報導醫療系統的所謂“黑幕”, 其自身又因為利益的驅動, 大量刊登虛假的醫療廣告, 不能不是諷刺。 包括一些市級醫院所謂的“性病皮膚病治療中心”, 其實質是一些遊醫, 費用昂貴、出假報告單等等。 我們建議您最好到正規醫院皮膚科就診。

2.選擇正確的治療方法。

魚鱗病是基因突變引起的目前根治困難,

但可以有辦法控制症狀, 一般是局部療法。

a.保持皮膚柔潤的軟膏如凡士林, 10%的尿素軟膏

b.應用角質松解軟膏如6%水楊酸軟膏, 40-60%的丙二醇水溶液。 或用含6%水楊酸的丙二醇的水及酒精凝膠劑, 敷用4—8小時, 對尋常性及性聯遺傳性魚鱗病療效較好, 對板層狀魚鱗病及表皮松解性角化過度魚鱗病療效差些。 大劑量使用水楊酸製劑有呼吸系統的副作用, 要特別注意。

c.0.1%的維甲酸霜劑對板層狀魚鱗病及表皮松解性角化過度魚鱗病有效。

d.外用抗菌藥物控制化膿菌感染。

如局部療效不理想, 可以選用全身療法。 如13順維甲酸等。

3.建立正確的治療觀。

由於有過一次藥物性肝損害的經歷, 我們建議您不可再胡亂服藥, 否則肝臟損害會導致嚴重後果。

保持樂觀的精神狀態。

魚鱗病的患者由於角化異常, 皮膚的防禦能力和保濕能力明顯下降, 比正常人更容易發生濕疹。 由於冬季氣候比較乾燥, 皮膚表面的皮脂分泌減少, 滋潤的作用不足, 導致皮膚乾燥, 容易引起皮膚瘙癢。 有魚鱗病的患者冬季氣候比較乾燥時原有的病情也容易加重, 表現出瘙癢和脫屑。 因此對於魚鱗病患者, 冬季應該注意洗澡不要太勤, 少用鹼性的浴液, 水溫不要太燙, 洗澡後要趁皮膚還沒有完全乾燥塗潤膚產品。 如果用上述方法後還瘙癢, 可以在發病期間口服抗組胺類藥物止癢, 此外局部可以使用甘油等潤滑皮膚, 嚴重的有濕疹樣改變的還要外用激素類藥物, 在濕疹發作期少吃海鮮和辛辣刺激的食物。

基因治療是以後治療魚鱗病的一個研究的方向, 目前還沒有實現。 但人類基因組計畫的提前完成, 標誌著基因時代已經不遠了, 所以相信不遠的將來, 會有基因治療魚鱗病的方法。

魚鱗病推薦中成藥:魚鱗病片

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