帶病生活
大部分狼瘡患者可以繼續過日常生活.但是會有那麼一點不同,你可能發現你需要減少活動量,需要孩子們的照料,需要換一個工作.你之所以要做出這樣的改變是因為你覺得疲勞無力,關節痛或者其他症狀.最後你甚至會發現生活完全不能自理.
很多狼瘡患者希望有一個正常的,或者說接近正常的生活,這取決於疾病的嚴重程度,是否影響到重要臟器以及影響的嚴重程度.
關節損害,跛行,殘疾在狼瘡患者中部常見,這些症狀更常見於類風濕性關節炎.
治療中重度狼瘡的藥物都有副作用,有時候很難辨別一些病變到底是疾病的自然發展還是藥物的副作用所致.
過去對狼瘡的研究不多.狼瘡患者多在年輕時候就死去,通常是由於重要臟器功能衰竭.現在,疾病的治療已經取得了重要進展,狼瘡患者的預期壽命顯著延長.90%以上的患者確診後至少可以活五年,將近70%的患者可以活20年以上.
生育控制,懷孕與狼瘡
雌激素和泌乳素被用作激素替代療法的藥物,生育控制是生育療法的一部分.醫生們通常不會為患者開能增加激素分泌的藥物.但是研究證明,服用激素的女性患狼瘡或者狼瘡復發的危險並沒于相應增加.
狼瘡通常不影響患者的受孕能力,但是如果狼瘡復發或者服用皮質類固醇激素會使月經週期紊亂,從而使懷孕不能按計劃進行.
如果病情得到良好控制,懷孕的婦女在妊娠期間狼瘡復發的風險不會增加.即使復發,症狀也使輕微的.但是少數婦女在懷孕期間會出現嚴重的狼瘡復發.
瞭解狼瘡對懷孕的影響對計劃生育,和已經懷孕的女性來說是很重要的.
腎臟併發症
大約一半的狼瘡患者會併發腎臟疾患,患者會出現腳踝和小腿水腫.腎臟併發症的首發症狀通常是尿檢異常,比如蛋白尿,血尿,尿白細胞增高,細胞管型.
在少數病例,腎臟損害嚴重以至於出現腎功能不全.根據損害的程度,相應的治療方法包括:衝擊療法控制狼瘡病情,透析和腎移植.
心臟併發症
狼瘡所致的心臟病變包括:
心包炎,是最常見的狼瘡性心臟病變.
供應心臟的血管硬化.狼瘡患者動脈粥樣硬化的風險增高,可能併發嚴重的冠狀動脈病變.冠狀動脈病變較非狼瘡患者更早發生.
心臟瓣膜病變,大約30%長期處於病情活動期的患者會併發心瓣膜病變,心臟瓣膜損害後易發生感染,血栓形成和心功能不全.嚴重者需要手術更換瓣膜.
心肌炎.狼瘡性心肌炎不常見,但是能導致心律不齊,心率時快時慢並且不規則.
肺部併發症
大約一半的狼瘡患者會出現肺炎和其他肺部併發症,肺的多個部位都可能發生病變.有時沒有症狀,有時會導致呼吸疼痛,咳嗽,深呼吸時胸痛.絕大部分患者會有呼吸痛,這種疼痛如果不是胸膜炎所致,則可能是胸肌炎,肋骨炎,韌帶炎,或者是肋軟骨炎症所致.在這些病例中,肺沒有損害.
狼瘡性肺部併發症還包括較少見的發熱,咳嗽,肺軟組織炎症.約25%會分泌一種促進血栓形成的自身抗體,這類病人發生肺栓塞的危險性大大增高.另外一個罕見的併發症是腎衰竭或則心衰所致的急性肺水腫.
血液系統併發症
狼瘡患者血液學異常很明顯,但不一定都表現出可察覺的臨床症狀.少數病例會發生危及生命的併發症,包括:
紅細胞病變,攜氧能力受損;白細胞病變,抵抗感染能力下降;血小板病變,凝血功能障礙.
紅細胞破裂所致的貧血,血小板計數減少.貧血也有可能是治療藥物的副作用之一.
脾或者淋巴結功能異常.
分泌抗某種凝血因數抗體,這大約發生在25%的狼穿患者,稱為抗磷脂抗體綜合征,這種綜合征患者的血液極易凝固.
神經系統併發症
包括:
輕度記憶障礙,注意渙散,理解和判斷能力受損.
頭痛常見,但通常和壓力,精神緊張相關.偏頭痛很常見.
視力障礙;眩暈;面部,前臂,小腿肌力減弱;易激惹;足,手,前臂,小腿痛覺過敏.
癲癇發作,大約發生在20%以上的患者,可能與血壓,感染,腦血管炎症相關.
中風,輕重不等,發生在約15%的狼瘡患者.
精神障礙
長期患病帶來的精神和身體上的壓力可能導致精神障礙.包括:
焦慮,抑鬱
精神病,即精神行為異常.患者通常有幻想或者錯覺,大約發生在20%的患者.精神行為異常可能是疾病的自然發展過程所致,也可能是藥物副作用,比如鎮靜劑,皮脂類固醇和麻醉性止痛藥.
狂躁,表現為精力異常旺盛,活動過多,入睡困難,易怒.可能是皮脂類固醇的副作用.通常症狀較輕而且停藥後自愈.
消化系統併發症
消化系統的併發症較少見,包括:
腹痛,通常伴有噁心,嘔吐
肝腫大
胰腺炎
腹膜炎
消化不良
吞咽困難
口幹
狂躁,表現為精力異常旺盛,活動過多,入睡困難,易怒.可能是皮脂類固醇的副作用.通常症狀較輕而且停藥後自愈.
消化系統併發症
消化系統的併發症較少見,包括:
腹痛,通常伴有噁心,嘔吐
肝腫大
胰腺炎
腹膜炎
消化不良
吞咽困難
口幹
