白塞氏病是罕見病的一種, 患者不止病情嚴重難以控制且治癒幾率很低, 目前尚未有特殊療法可以徹底治癒。 近來, 越來越多的患者因為白塞氏病會遺傳這一觀點感到絕望, 事實是這樣的嗎?專家告訴大家, 白塞氏病確實存在遺傳問題, 但是這只是小概率事件無需太過擔心。
專家介紹說, 很多遺傳病都有遺傳危險度數據, 比如精神病、高血壓、糖尿病等。 但白塞氏病國內目前還沒有案例報導。 而這個事實其實說明了白塞氏病發病率低。 要計算其危險度, 必須進行家系調查, 一個鄉鎮、一個縣能收集到的樣本太少,
我們再來計算它的遺傳概率。 因為資料有限, 我們只能估計。 白塞氏病人群的患病率是14/10萬。 HLA-B5陽性是正常人的4-5倍;第2點HLA-B5陽性率是正常人的5.7倍。 我們取最大值5.7倍作為白塞氏病遺傳相對危險度作近似估計。 那麼白塞氏病人的子女患病率應為14/10萬×5.7=80/10萬。 也就是說1250個孩子中, 才有一個患白塞。 我們把相對危險度擴大10倍, 也就是說白塞氏病人家族的患病率是其它正常人群的57倍, 白塞氏病人的子女患病率應為14/10萬×57=800/10萬 , 患病率0.8%, 125個孩子中才有一個患白塞。
另外, 專家還以系統性紅斑狼瘡作為舉例說明,
專家提醒, 白塞氏病患者無需太過擔心遺傳問題, 轉進時間積極治療才是最應該做的, 而且如此低的遺傳幾率, 真的是罕見中的罕見, 建議患者放鬆心情, 增強自信心, 積極地走向更好地明天。