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罕見病調查:關於罕見病你瞭解多少?

1. 您通過什麼管道瞭解到罕見病

媒體宣傳 身邊患有罕見病的家屬和朋友 教科書上的科普知識 從不知道什麼叫做罕見病

2. 國際罕見病日是哪一天?

2月29日 2月28日 2月的最後一個星期三 2月的最後一天

3. 目前世界公認的罕見病有多少種?

7000多種 一萬以上 20多種 不清楚

4. 罕見病為什麼被稱作“孤兒病”

罕見病沒有藥醫, 也沒有人管 這種病通常發生在孤兒身上 患者的父母很早就會得病死去 不清楚

5. 你認為罕見病是由於什麼原因造成的?

遺傳或基因突變 病毒感染 不清楚

6. 你認為罕見病可以治癒嗎?

可以 不可以,

大部分需要終身服藥 不清楚

7. 以下哪些是罕見病?

白化病 甲亢 地中海貧血 糖尿病 成骨不全症 粘多糖病 戈謝病 以上都是 不清楚

8. 罕見病通常發生在哪類人群?

5歲以下的兒童 中年突然發病 不清楚

9. 說到瓷娃娃, 你會想到什麼?

福原愛 成骨不全症患者 這種病症的患者特別容易骨折 不清楚

10. 罕見病跟我們有關係嗎?

沒有, 我沒有這方面的疾病 有患病風險, 每個人的基因都有可能存在缺陷 只和罕見病家屬有關 不清楚, 暫時沒有影響

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