孤獨症孩子的父母 你們無需悲傷

父母的悲痛 妨礙親子關係的建立

面對一個孤獨症的孩子， 父母之所以感到強烈的痛苦和煎熬， 有時候是因為他們失去了一個他們盼望的正常孩子， 現實與理想的落差， 一個有病的孩子所帶來的種種麻煩， 給他們過分巨大的精神壓力， 他們會感受到潛在的憤怒， 這種憤怒比撫養一個孤獨症孩子的艱難更讓他們難以忍受。

當父母們慢慢接受現實時， 當他們認識到他們一直盼望的孩子和親情不會到來時， 產生一些悲傷的情緒是自然的。 但是， 他們不應該一味地為孩子的孤獨症而悲傷， 因為如果監護得當，

孤獨症孩子是能夠與監護人建立感情的。 失望憤怒悲傷， 這些只會妨礙父母與孩子之間真情實感的產生。

當父母們說：要是我的孩子沒有孤獨症就好了。 實際上他們說的是：要是我沒有這個孤獨症孩子就好了， 要是我有另一個孩子就好了。 再讀一遍這句話吧。 當父母們悲痛欲絕時， 我們聽到的是這句話。 當你們講述你們對我們寄予的希望和夢想時， 我們知道：你們最大的願望， 是有一天我們不再存在， 而一個正常的孩子會取代我們， 他們才是你們能夠去愛的孩子。

孤獨症孩子都是“外國人”

你試著同你的孤獨症孩子建立感情， 而你的孩子沒有反應。 他看不到你；你夠不到她；你們之間無法溝通。 這太不可思議了，

不是嗎？其實， 事情並不是這樣的。 我們再來看一下：你試著建立親子關係， 你的方法是基於你對正常孩子的理解， 你自己對為人父母的感受， 你對人與人關係的經驗和直覺。 而孩子沒有以你所理解的方式作出反應。

這並不等於孩子根本沒有與人建立感情的能力， 只能說明你預先假設了一個共用系統， 你假設你們對交流的形式和內容有著一致的理解， 而實際上孩子的系統與你不同。 這就好像你去和一個完全不懂你的語言的人聊天， 這個人當然不會聽懂你說的話， 不會作出你所期望的反應， 還可能覺得你這個人莫名其妙， 讓人厭煩。

孤獨症人士在任何社會裡都是“外國人”。 你必須放棄你的假設， 拋棄你熟門熟路的那一套，

放下架子， 你必須學會以比你原來想像的還要更基本的方式去交流， 使孩子能明白你的意思。 讓你的孩子教給你一點她的語言， 領你走進他的世界， 你會發現一個你無法想像的世界。

如果你成功了， 你們的親子關係還是會與常人不同。 你的孤獨症孩子可能會學會說話， 會在普通學校裡學習， 會上大學， 會開車， 會獨立生活， 會有一份謀生的職業。 或者， 你的孤獨症孩子也許永遠不會說話， 他可能從特殊學校畢業後就獲得了一份受庇護的工作， 或是進入了養護機構， 他也許終生都需要全日護理， 但不是完全不能和你交流。

孤獨症孩子在這裡 等待父母真正的接納

當然， 孤獨症肯定不是大多數父母在等待孩子降臨時所希望的。

父母們希望得到的， 是一個像他們一樣的孩子， 一個能和他們分享生活樂趣的孩子， 一個不需要通過專門學習如何與外星人交往， 便可以與之建立親情的孩子。 即使是在孩子有其它疾病的家庭裡， 父母們也可以期待與孩子建立某種親情。 但是當孩子是孤獨症時， 事情就不同了。 令父母們悲傷的是， 他們和孩子建立正常親子關係的期望落空了。 這種悲傷真實、疼痛， 父母需要艱難的調整才能繼續他們的生活。

但是， 這與孤獨症無關。

說到底， 你是在盼望你自己認為極為重要的一件事， 你在激動和喜悅中等待著它的發生。 可能有那麼一段時間你以為你得到了它。 可是， 也許是逐漸地， 也許是突然地，

你意識到你所盼望的事情並沒有發生。 它是不會發生的。 不論你已經生了幾個正常的孩子， 這一次， 你所等待的盼望的計畫的夢想的孩子沒有降臨。 這是一個不可改變的事實。 在孩子是死產的情況下， 或者， 孩子出生不久就死在父母的懷抱裡， 父母們都會有同樣的體驗。 它與孤獨症無關。 它是由於希望的破滅而引起的。

請抽出一點時間， 審視一下你的孤獨症孩子， 告訴你自己， 你的孩子不是什麼。 你可以這樣想：‘這個孩子不是我原來想要的那個孩子。 這個孩子不是我經歷了數月懷孕和幾小時分娩所等待的那個孩子。 這個孩子不是我原來準備一道分享生活情趣的那個孩子。 那個孩子沒有出生。 這個孩子不是他。 ’然後，背著你的孤獨症孩子，盡情地宣洩你的哀痛吧，並且慢慢地學會放下。

當你開始放下心頭的重負之後，你可以再來審視一下你的孤獨症孩子，對自己說：‘這不是我原來想要的那個孩子，但是這個小外星人不知怎麼掉進了我的生活。我不知道他是誰，也不知道他會成為怎樣一個人。但是我知道他是個被困在外星世界的孩子，這裡沒有和他同類的父母來呵護他。他需要人照顧他，教導他，為他做翻譯，為他爭取權益。既然他來到了我的生活裡，看來我是義不容辭了。’

如果這個前景讓你感到興奮，那麼，和我們站在一起吧。讓我們共同奮鬥共同進步，一起盼望一起快樂。你一生中最激動人心的事業就在前面。

’然後，背著你的孤獨症孩子，盡情地宣洩你的哀痛吧，並且慢慢地學會放下。

當你開始放下心頭的重負之後，你可以再來審視一下你的孤獨症孩子，對自己說：‘這不是我原來想要的那個孩子，但是這個小外星人不知怎麼掉進了我的生活。我不知道他是誰，也不知道他會成為怎樣一個人。但是我知道他是個被困在外星世界的孩子，這裡沒有和他同類的父母來呵護他。他需要人照顧他，教導他，為他做翻譯，為他爭取權益。既然他來到了我的生活裡，看來我是義不容辭了。’

如果這個前景讓你感到興奮，那麼，和我們站在一起吧。讓我們共同奮鬥共同進步，一起盼望一起快樂。你一生中最激動人心的事業就在前面。