遺傳性魚鱗病通常的發病年齡都比較小, 有些患兒的症狀比較重, 再加上患兒不易配合, 因此護理起來要注意以下3個方面。
服藥的護理
重症魚鱗病患兒通常需要口服阿維A治療, 患兒可出現不同程度的藥物不良反應, 如眼幹、口幹、皮膚乾燥、轉氨酶增高和血脂升高, 出現藥物不良反應時應及時進行對症處理。 眼幹的患兒每天可滴眼氨肽藥水2~3次, 睡前塗抹抗生素眼膏, 以預防眼部感染的發生;口幹的患兒要多喝水;如果患兒的皮膚乾燥, 可塗抹一些保濕護膚的藥膏, 如維胺酯乳膏、尿囊素等;在治療期間應定期檢查肝功能和血常規。
皮膚護理
由於魚鱗病患兒皮膚角化異常, 致使皮膚的防禦功能和保濕能力顯著下降, 因此要特別注意患兒的皮膚護理。 平時要注意保持患兒皮膚清潔, 洗澡時水溫不要太高, 使用對皮膚刺激性較小的洗浴用品, 洗澡後可在皮膚上塗一些保濕的藥膏;若患兒皮膚出現感染, 應先使用皮膚康溫水洗劑在感染部位浸泡, 再塗上百多邦等消炎軟膏, 從而達到消腫收斂的作用。
心理護理
對於能夠聽得懂話的患兒,
應儘量鼓勵其配合治療,
增強其對治療的順應性。