生活中如何面對血友病患兒

在我們日常生活中， 血友病的患病人數發幅度增長， 而且由於遺傳等因素， 血友病患兒也越來越多， 所以對於希望擁有健康寶寶的家長給說， 無疑給他們的精神帶來巨大的挑戰。 然而為了寶寶健康成長， 家長應如何面對血友病患兒呢?下面小編詳細為大家介紹一下：

血友病的發病機制是性染色體隱性遺傳， 在現今的檢測手段還不十分成熟， 優生政策欠完善的情況下， 難以避免地會有一些血友病的患兒的出生， 如何讓血友病患兒能和其它孩子一樣， 健康活潑地成長， 家庭教育也是非常關鍵的一部分。

一、請父母正確認識和對待

偶爾看到各大醫院的血友病棄嬰， 心裡難受到了極點。 一個血友病患兒的出生無疑會給一個家庭帶來沉重的精神負擔和經濟壓力， 父母在心痛和遺憾過後， 應該要深刻地認識到：孩子是夫妻倆愛情的結晶， 是兩個生命合二為一後的延續， 雖然這個生命有殘缺， 但是既然選擇了將他帶到這個世界上， 就要對這個生命負責任。 孩子無過啊， 一出生就註定了要和病痛長期作戰， 如果再失去父母的關愛， 那他們的生活哪還有光明可言呢?聽說過不少盲童、聾啞兒和其他先天性疾病的孩子在父母的教育下創造了生命的奇跡， 我想， 您有什麼不可以呢?愛是可以包容一切、改變一切、創造神話的。

一路艱辛， 把孩子撫養長大後， 孩子再回首看看他的成長經歷， 一定會明白父母的艱辛和不易， 也會加倍地回報的， 這不是您最大的安慰嗎?希望血友病患兒的父母能接納他們， 給予他們更多的愛， 做好打持久仗的準備。 也請期待和相信：醫學會進步， 終有一天血友病的治癒將不是難題， 更多的關注的目光、熱情的雙手將投向您和您的孩子， 您的孩子也一定會成為您的驕傲、永遠的驕傲!

二、健康的心理靠父母

培養孩子健康的心理和獨立的人格是非常重要的， 這可是父母們很容易忽略的， 在這一點裡， 請注意以下幾個方面：

1、不要拿白衣服和打針來嚇唬他們。 由於疾病的原因， 孩子以後要跟醫護人員接觸的機會比較多，

打針的頻率也會很高， 而很多媽媽在教育孩子時喜歡用“再不聽話， 就帶你去醫院打針哦!”等等話語。 逐漸地， 孩子就對醫護人員和打針有了很強的恐懼感和抵觸心理。 以後去醫院， 孩子又哭又鬧， 您也會沒招， 這可是自己給自己找的麻煩!您何不改用“聽話的話媽媽就給你買糖吃”等激勵的方法呢?再有， 在醫院的時候多說說護士的好話， 雖然你不一定喜歡她們， 可您的孩子會對護士姐姐有了親切感呢。

2、多表揚和鼓勵您的孩子， 但不要溺愛。 當您的孩子出色地完成了某個任務或者在某件事上表現不錯的時候， 請摸摸他的頭或者拍拍他的肩膀告訴他：“你真的很棒!”即使您的孩子普普通通， 也沒什麼過人之處，

也要善於發現他的優點， 用讚美的眼神或者鼓勵的話語來挖掘他的潛力吧， 效果會讓您意想不到的。 但是， 如果他犯了什麼錯誤， 比如說打了鄰居家的小孩， 您卻用他有病的原因縱容他， 那您就錯了， 批評他吧， 再加上適當的鼓勵這才是正確的方法。 身體有病不能成為不聽話、不上進、接二連三犯錯的理由。

3、您的滿腹牢騷、報怨和不滿請不要讓孩子聽到。 我知道您的辛酸和委屈， 也知道您的艱辛和不易， 不求回報地付出， 還要面對現實的種種壓力， 你需承受的實在太多太多， 人非草木， 也不是聖賢， 會動情， 會需要宣洩自己的情緒， 所以在可以哭的時候盡情地哭出來， 在有合適的物件可以抱怨的時候把它一股腦兒抖出來。

但是， 不要當著您的孩子發牢騷， 抱怨生活的不滿， 相反， 您要讓它明白生命的可貴、生活的美好。 可能這對父母來說實在有點難， 可沒辦法， 為了孩子!真的覺得父母挺偉大， 即使天塌下來了也要用身體為孩子撐出一方天空， 世界一片黑暗了也要為孩子燃起微微燭光， 點亮希望， 這些， 也只有父母能做到!

以上就是小編為大家介紹的關於家長如何面對血友病患兒， 以及對患兒成長的影響， 希望對各位家長有所幫助。 同時專家提醒大家， 一定要善待孩子。