狼,
是一種兇殘的動物。
以“狼”命名的疾病——系統性紅斑狼瘡(英文縮寫為SLE,
簡稱狼瘡),
聞其名便可知其對健康的危害性。
患者由於害怕和擔心,
病急亂投醫,
走了一大圈彎路,
花了不少錢,
經歷了一段段傷心的故事。
據有關資料顯示:該病90%以上發生在女性,
它為何喜歡襲擊女性呢? 育齡女性是SLE最大的受害者。
那麼,
不幸患了SLE,
患者能否結婚、生育? 專家認為:狼瘡腎炎是SLE的頭號殺手。
在狼瘡面前,
腎臟最易受損,
如何阻擊該殺手? 本專題就SLE患者在治療中常見的一些問題做了系統而深入的解答。
為斷病根,
險些斷命 敏慧漂亮、性格開朗的王小姐21歲時不幸患上了SLE。
身為董事長的父親,
面對獨生女兒所患的“絕症”,
心如刀絞。
決定放棄正規的治療方案,
去外地一家名頭打得很響的所謂紅斑狼瘡研究所,
用“中西醫結合”的方法“根治”女兒的疾病。
由於原來規範的治療方案在停藥後仍有幾周至幾個月的後續療效,
患者到了“紅斑狼瘡研究所”後,
頭兩個月病情好轉,
加上“醫生”承諾可根治該病,
一家人仿佛看到了曙光。
然而,
患者體內的狼瘡因數(抗核抗體)卻在悄悄地增高,
補體在悄悄地下降。
從外地回來後不久的一個傍晚,
王小姐感到頭疼,
服了兩片藥後上床睡覺,
10點多突然頻頻出現羊癲瘋樣抽筋,
昏迷不醒,
趕緊急診入院。
次日無尿,
迅速出現全身水腫,
診斷為“狼瘡腦病和急進性狼瘡腎炎”,
性命危在旦夕,
幸好治療及時才轉危為安。
按照科學的觀點,
目前全世界都沒有使SLE治癒、“斷根”的說法。
其實,
如果獲得長期的病情緩解,
患者讀書、工作和生活與正常人也沒有太大的區別,
每年只須看三四次醫生,
這有何妨呢?許多SLE患者在治療緩解後考上大學,
甚至出國留學;許多姑娘病情緩解後結了婚,
生了孩子。
因此,
對SLE應持既來之、則安之的態度,
找個正規醫院的風濕免疫科,
規範治療最重要,
千萬不要“打一槍換一個地方”,
更不要聽信那些根治SLE的謊言。
神秘的“中藥丸子” 一位16歲的SLE患者急診送入風濕免疫科搶救。
病情好轉以後,
小姑娘的母親講述了她們求醫的故事: 原來,
半年前小姑娘曾經到過某大醫院專科門診看病,
確診為SLE。
當病孩的母親看到藥盒標籤上的“劇毒”兩字就生氣了,
她譴責醫生:“怎麼能開毒藥給我女兒吃呢?”由於候診的患者太多,
醫生只做了簡單的解釋,
病孩的母親半信半疑地走出了診室。
此時,
一位熱心人過來搭話:“我侄女兩年前得的也是這種病,
在這家大醫院治療,
越治越壞,
又腫又嘔吐,
還掉頭發,
差點兒死了。
幸虧朋友介紹了李教授,
才救了她一命。
李教授有祖傳秘方,
只用中藥,
不用西藥,
既能治好病,
又沒有副作用,
真是我們家侄女的大恩人。
”熱心人這麼一說,
旁邊一位裝做素不相識的“病友”也有同感:“我家那小姑子患了這種病,
也是李教授救了她一命。
”三言兩語的雙簧表演,
使小姑娘的母親深信不疑,
便跟著熱心人去到郊區一間簡陋的“門診部”,
那裡的“患者”還真不少,
熱心人還幫母女倆說情,
插隊先看。
看完病,
買了3000多元“祖傳秘方”藥丸子回去。
半個月後,
患者關節不痛了,
胃口也開了,
精神也好多了,
母親深信自己遇到了“貴人”。
再去“李教授”的診所花了2萬多元購藥。
不久孩子發胖了。
“身體好了才會發胖,
有病哪會胖啊?”母親是這樣想的。
再過兩個多月,
孩子臉上“青春痘”逐漸增多,
後來竟連成了片。
再過兩個月,
眼瞼和雙腿都腫了起來。
一天早上出現頭暈,
肚子脹,
嘔吐。
於是,
便出現了前面那一幕。
“李教授”葫蘆裡賣的是什麼藥,
為什麼開始治療時會有效呢?實際上他是將激素摻到中藥裡頭,
表面看是中藥丸,
實際上是激素。
激素是治療SLE的藥物之一,
但它只能緩解SLE的一些症狀,
不能從根本上緩解SLE的病情。
所以開始治療時有一些效果,
但繼續治療就無效了。
治療SLE的藥物,
不論西藥還是中藥,
均是“毒藥”。
激素是“毒藥”,
免疫抑制劑是“毒藥”,
對SLE有效的中藥雷公藤,
可以使二三十歲的年輕女性提早進入更年期,
也是“毒藥”。
SLE的治療,
關鍵在於根據病情需要,
選擇恰當藥物搭配,
根據疾病預期的危害,
充分權衡利弊。
例如,
一個大腦受到損害的SLE患者,
如果不用毒性大的藥物,
死亡率在90%以上;如果用了,
死亡率可能降到20%以下。
因此,
如何選用藥物,
達到最佳的治療效果和最大限度地減少毒副作用,
是治療SLE的關鍵。
強求完全沒有副作用的藥物是不可能的。
許多人按照一般的消費思維,認為便宜無好貨,貴藥就是好藥。其實,目前治療SLE最有效的藥物,恰是最便宜的藥物。激素幾分錢1片;環磷醯胺針劑每月只需二十幾元;甲氨蝶呤每週只要1元多。那些幾千元1個月的,如治療器官移植的藥物環孢素等,在治療SLE時,療效並不優於那些幾元或幾十元的傳統藥物。 當然,在治療重症SLE時,輔助藥物往往要比主藥貴得多。例如,合併感染時,抗生素可能很貴,重症感染者有時每天要花上千元甚至更多;搶救危重病者,如果用丙種球蛋白,5天療程可能要2萬。可是輕中度的SLE和漫長的維持治療階段,有許多病人每月只需幾元至幾十元。 提醒:採用新療法,三思而後行 有一些研究中的新技術,被不恰當地“搶先”應用於臨床。例如,自體骨髓移植治療SLE只是一個研究方向,目前遠未成熟,有較大的風險,費用昂貴,且復發率高,因此只能在大型醫院以科研為目的,進行研究性的治療。因為目前自體骨髓移植治療SLE還處在雛形階段,自體骨髓移植把帶有狼瘡克隆的造血細胞輸回去,幾乎不可避免疾病復發。國際上正在研究從自體骨髓造血細胞中將可能帶有狼瘡克隆的細胞去除,然後再進行移植,以減少復發,然而哪些細胞帶有狼瘡克隆,目前還在研究中。國內一些不具備科研條件的中小醫院,怎麼能夠將這種八字還沒有一撇的新技術廣泛應用於臨床治療SLE,甚至在網上大做廣告呢?所以,想去做這項治療的人,務請三思!
(以上內容僅授權家庭醫生線上獨家使用,未經許可請勿轉載。)
許多人按照一般的消費思維,認為便宜無好貨,貴藥就是好藥。其實,目前治療SLE最有效的藥物,恰是最便宜的藥物。激素幾分錢1片;環磷醯胺針劑每月只需二十幾元;甲氨蝶呤每週只要1元多。那些幾千元1個月的,如治療器官移植的藥物環孢素等,在治療SLE時,療效並不優於那些幾元或幾十元的傳統藥物。 當然,在治療重症SLE時,輔助藥物往往要比主藥貴得多。例如,合併感染時,抗生素可能很貴,重症感染者有時每天要花上千元甚至更多;搶救危重病者,如果用丙種球蛋白,5天療程可能要2萬。可是輕中度的SLE和漫長的維持治療階段,有許多病人每月只需幾元至幾十元。 提醒:採用新療法,三思而後行 有一些研究中的新技術,被不恰當地“搶先”應用於臨床。例如,自體骨髓移植治療SLE只是一個研究方向,目前遠未成熟,有較大的風險,費用昂貴,且復發率高,因此只能在大型醫院以科研為目的,進行研究性的治療。因為目前自體骨髓移植治療SLE還處在雛形階段,自體骨髓移植把帶有狼瘡克隆的造血細胞輸回去,幾乎不可避免疾病復發。國際上正在研究從自體骨髓造血細胞中將可能帶有狼瘡克隆的細胞去除,然後再進行移植,以減少復發,然而哪些細胞帶有狼瘡克隆,目前還在研究中。國內一些不具備科研條件的中小醫院,怎麼能夠將這種八字還沒有一撇的新技術廣泛應用於臨床治療SLE,甚至在網上大做廣告呢?所以,想去做這項治療的人,務請三思!
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