我今年23歲, 和峰已經相戀一年了。 對於這段戀情, 我心裡多了一份慶倖與感激, 不僅因為峰是一個正直、有責任心的人, 還因為峰接受了我身上的一個無奈的事實:我是一個系統性紅斑狼瘡患者。 紅斑狼瘡, 對許多人來說, 是一個可怕的名字, 而我在十二三歲的時候, 就開始與它為伴了。
所以, 當峰向我表白時, 我幾乎不敢相信自己的耳朵。 我告訴了峰自己的病, 可是, 峰不僅沒有因此離開我, 反而對我更加呵護和體貼。 他責怪我為什麼沒有早些說實話,
前不久, 我在醫院複查的時候, 遇到一個紅斑狼瘡患者, 她在懷孕四個月後, 病情急劇惡化, 必須終止妊娠。 她哭著說, 本來就知道紅斑狼瘡病人懷孕是有危險的, 可是, 她和丈夫實在太想要一個孩子了, 結果前兩次懷孕都流產了, 這一次本以為可以保住, 沒料到, 幾個月後突然發生急性腎功能衰竭, 差點賠上性命。 看著那個女人蒼白的臉, 我仿佛看見了自己將來的命運。
前段日子, 因為有峰陪伴, 我心情愉快, 積極配合醫生的治療, 病情一直控制得很好, 跟健康人幾乎沒有區別。 我本以為生活的障礙已經掃除, 卻沒想到, 我居然是一個不能生育的女人!生活是很現實的,
我一個人失魂落魄地踽踽獨行在夜深人靜的大街上, 路燈也比往日顯得昏暗起來, 仿佛我的幸福之光正一點點暗淡下去……我到底該怎麼辦?
醫生點評:相信大家對系統性紅斑狼瘡(SLE)這個名詞並不陌生。 在很多影視、文學作品中, 它總是與美麗而又苦命的女主角聯繫在一起。 曾經風靡一時的網路小說《第一次的親密接觸》中的“輕舞飛揚”, 更是因為身患紅斑狼瘡, 與男主角上演了一段淒美的愛情。 那麼, 系統性紅斑狼瘡到底是一種什麼樣的病?它是絕症嗎?對於本文女主人公來說, 她能實現她的母親夢嗎?
紅斑狼瘡險在何處
SLE是一種自身免疫性疾病,
也許正是因為該病累及的範圍廣,以至於人們一提到“紅斑狼瘡”,就像聽到了“癌症”一樣,聞之色變。其實近年來,隨著診斷技術和治療方法的不斷進步,許多患者已經能在早期得到及時診斷、正確治療,預後還是很不錯的。
把握時機,孕育寶寶不是夢
因為紅斑狼瘡好發於育齡女性,因此,患了紅斑狼瘡後能否健康孕育下一代,也成了患者本人及家屬們最希望瞭解的問題。
以往,由於醫療水準所限,紅斑狼瘡患者懷孕所冒風險很大,一方面,有些患者在懷孕後病情會加重,特別是原來已有腎臟損害者,可出現嚴重的腎功能衰竭,導致母嬰同死。另一方面,SLE患者妊娠的死胎、死產、流產率也要高於正常孕婦,約為2~3倍,因此,在20世紀70年代,醫生不允許患者懷孕。
近年來,隨著風濕免疫學的發展和產科監護技術的提高,醫生對系統性紅斑狼瘡的診治水準也進一步提高,不再認為本病是妊娠的禁忌證。只要把握好時機,紅斑狼瘡患者照樣可以健康、安全地孕育下一代。一般來說,凡病情處於活動期,有重要器官受累,免疫學檢查指標異常及低補體血症者,為紅斑狼瘡患者妊娠的禁忌證,患者萬不能強行為之,以免引起嚴重後果。除此以外,有如下幾種情況,可考慮妊娠:
1.病情穩定兩年以上,且心腎功能正常者;
2.停用細胞毒藥物(如環磷醯胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤)6個月以上;
3.如已有狼瘡性腎炎,應待腎功能及所有活動期指標得到理想控制後兩年,且無其他嚴重器官病變時,再考慮懷孕。
4.也有學者認為,若狼瘡處於控制期,患者仍在服用強的松,但每日用量小於15毫克,基本上沒有病情活動表現,也可在醫生監測下考慮妊娠。
除此之外,在整個妊娠過程中,應密切監測病情變化。因為紅斑狼瘡患者病情的惡化大都發生在妊娠期,特別是產後,在這一時期內應進行嚴密的產科監護,請有經驗的紅斑狼瘡專科醫生和婦產科醫生進行指導。當妊娠過程中出現下述任何一種情況時,應果斷地終止妊娠,最大限度地保護孕婦的生命:
①紅斑狼瘡出現反復,且病情嚴重(如出現心功能衰竭等嚴重併發症,經積極治療無好轉,病情繼續惡化者),為保母親安全,應及時終止妊娠;
②免疫學檢查異常,各項輔助檢查顯示胎盤功能下降;
③胎兒宮內有缺氧表現,或出現胎兒生長受限,經治療未見好轉;
④妊娠晚期評分不良。
生活調理,防患於未然
由於紅斑狼瘡患者長期使用皮質激素,母體免疫受到抑制,產後極易感染,因此,即使順利分娩後,也應繼續注意生活調理,儘量避免誘發因素,防止疾病復發,有以下幾點需注意:
①儘量避免日光暴曬、紫外線照射。在陽光下活動時,應使用遮陽傘,或戴寬邊帽,穿長袖衣、長褲,皮膚塗防曬膏等。
②儘量避免或少服可誘發病情的藥物,如青黴素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等。
③寒冷刺激可導致本病復發,因此患者應避免寒冷刺激,氣候變化或季節轉換時,要隨時加減衣服,冬季外出應戴帽、手套,以防受涼。
④注意起居飲食,心情保持愉快開朗。紅斑狼瘡是一種慢性消耗性疾病,患者免疫功能低下,身體抵抗力弱,應注意休息,不要過分操勞。應保持樂觀的情緒,樹立與疾病鬥爭的信心。過多的恐懼、緊張、擔憂、情緒波動,只會影響神經-免疫系統,促使疾病惡化。作為患者的親友,亦應好好關心照顧病人,精神上多加鼓勵,促使病人早日恢復健康。
對於本文女主人公來說,她有男友對她的關心和呵護,一定會有戰勝疾病的信心和勇氣。至於能否懷孕,只要在醫生的指導下,選擇最適宜的時機,相信她孕育一個健康寶寶並不是夢。
(以上內容僅授權家庭醫生線上獨家使用,未經許可請勿轉載。)
甚至發生心力衰竭;累及心血管,可發生血管栓塞;累及中樞神經系統,可出現精神、神經症狀,嚴重者可發生癲癇、偏癱、蛛網膜下腔出血等,威脅患者生命。也許正是因為該病累及的範圍廣,以至於人們一提到“紅斑狼瘡”,就像聽到了“癌症”一樣,聞之色變。其實近年來,隨著診斷技術和治療方法的不斷進步,許多患者已經能在早期得到及時診斷、正確治療,預後還是很不錯的。
把握時機,孕育寶寶不是夢
因為紅斑狼瘡好發於育齡女性,因此,患了紅斑狼瘡後能否健康孕育下一代,也成了患者本人及家屬們最希望瞭解的問題。
以往,由於醫療水準所限,紅斑狼瘡患者懷孕所冒風險很大,一方面,有些患者在懷孕後病情會加重,特別是原來已有腎臟損害者,可出現嚴重的腎功能衰竭,導致母嬰同死。另一方面,SLE患者妊娠的死胎、死產、流產率也要高於正常孕婦,約為2~3倍,因此,在20世紀70年代,醫生不允許患者懷孕。
近年來,隨著風濕免疫學的發展和產科監護技術的提高,醫生對系統性紅斑狼瘡的診治水準也進一步提高,不再認為本病是妊娠的禁忌證。只要把握好時機,紅斑狼瘡患者照樣可以健康、安全地孕育下一代。一般來說,凡病情處於活動期,有重要器官受累,免疫學檢查指標異常及低補體血症者,為紅斑狼瘡患者妊娠的禁忌證,患者萬不能強行為之,以免引起嚴重後果。除此以外,有如下幾種情況,可考慮妊娠:
1.病情穩定兩年以上,且心腎功能正常者;
2.停用細胞毒藥物(如環磷醯胺、氨甲喋呤、硫唑嘌呤)6個月以上;
3.如已有狼瘡性腎炎,應待腎功能及所有活動期指標得到理想控制後兩年,且無其他嚴重器官病變時,再考慮懷孕。
4.也有學者認為,若狼瘡處於控制期,患者仍在服用強的松,但每日用量小於15毫克,基本上沒有病情活動表現,也可在醫生監測下考慮妊娠。
除此之外,在整個妊娠過程中,應密切監測病情變化。因為紅斑狼瘡患者病情的惡化大都發生在妊娠期,特別是產後,在這一時期內應進行嚴密的產科監護,請有經驗的紅斑狼瘡專科醫生和婦產科醫生進行指導。當妊娠過程中出現下述任何一種情況時,應果斷地終止妊娠,最大限度地保護孕婦的生命:
①紅斑狼瘡出現反復,且病情嚴重(如出現心功能衰竭等嚴重併發症,經積極治療無好轉,病情繼續惡化者),為保母親安全,應及時終止妊娠;
②免疫學檢查異常,各項輔助檢查顯示胎盤功能下降;
③胎兒宮內有缺氧表現,或出現胎兒生長受限,經治療未見好轉;
④妊娠晚期評分不良。
生活調理,防患於未然
由於紅斑狼瘡患者長期使用皮質激素,母體免疫受到抑制,產後極易感染,因此,即使順利分娩後,也應繼續注意生活調理,儘量避免誘發因素,防止疾病復發,有以下幾點需注意:
①儘量避免日光暴曬、紫外線照射。在陽光下活動時,應使用遮陽傘,或戴寬邊帽,穿長袖衣、長褲,皮膚塗防曬膏等。
②儘量避免或少服可誘發病情的藥物,如青黴素、磺胺類、保泰松、肼苯噠嗪、普魯卡因醯胺、氯丙嗪、苯妥英鈉、異煙肼、口服避孕藥等。
③寒冷刺激可導致本病復發,因此患者應避免寒冷刺激,氣候變化或季節轉換時,要隨時加減衣服,冬季外出應戴帽、手套,以防受涼。
④注意起居飲食,心情保持愉快開朗。紅斑狼瘡是一種慢性消耗性疾病,患者免疫功能低下,身體抵抗力弱,應注意休息,不要過分操勞。應保持樂觀的情緒,樹立與疾病鬥爭的信心。過多的恐懼、緊張、擔憂、情緒波動,只會影響神經-免疫系統,促使疾病惡化。作為患者的親友,亦應好好關心照顧病人,精神上多加鼓勵,促使病人早日恢復健康。
對於本文女主人公來說,她有男友對她的關心和呵護,一定會有戰勝疾病的信心和勇氣。至於能否懷孕,只要在醫生的指導下,選擇最適宜的時機,相信她孕育一個健康寶寶並不是夢。
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