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紅斑狼瘡患者的詳細自助計畫

作為一個系統性紅斑狼瘡患者, 若要提高和改善自己的生活品質, 清楚瞭解自己的病情;選擇成為一個積極自助的患者, 進行適當的自我照顧、和其他人合作一起討論有關的問題, 以及配合醫生的治療計畫, 使疾病得到良好的控制, 這樣便可以有效地幫助自己解決因紅斑狼瘡帶來的問題那麼, 在日常生活中, 要做些什麼才能成為一個成功及積極自助的患者呢?

(一)接受現實, 樂觀面對生命接受狼瘡是一種慢性疾病的事實;多與家人及朋友傾訴自己的心事;積極參加社會公益活動, 如當病友義工,

使日常生活更加充實及有意義。

(二)尋求解決壓力的方法:患者可透過不同途徑減低因紅斑狼瘡所帶來的困擾及壓力, 例如:可看心理醫生, 精神科醫生門診, 尋求適當的幫助。 此外, 患者可主動與親人及朋友傾訴, 解開心中鬱結或學習適合自己的鬆弛方法。

(三)提高觀察力及警覺性:患者要對自己身體各部位產生的變化有警覺性, 如:視力突然衰退, 皮膚出現斑疹, 發熱 …… 等, 有需要時要立刻就醫, 不可延誤。

(四)避免導致病發的誘因:誘發紅斑狼瘡的原因, 會因人而異, 因此患者要多加留意, 避免引發狼瘡病的誘因, 如:過度疲倦, 接觸陽光, 亂服藥物, 空氣混濁的環境等。

(五)吸取均衡營養:患者身體較虛弱, 且抵抗病菌的能力亦較差,

因此, 在日常飲食中, 要吸取不同食物中的均衡營養, 不可偏食, 從而增強抵抗力。

(六)適當運動與休息:充足的睡眠及進行適合患者的運動, 如:在室內游泳池游泳, 做柔軟體操 …… 等, 都可以增強患者的抵抗力。

(七)認識服用的藥物

患者需要瞭解治療藥物的名稱、劑量、服用時間、作用和副作用;並須遵照醫生的吩咐服藥, 不可擅自加減藥物。

(八)按時複診

患者要按時複診, 令醫護人員能夠定期瞭解你的病情進展。

(九)與醫生坦誠溝通及合作:患者在複診過程中, 應坦誠向醫生講述自己的病情, 不要隱瞞事實;若對醫生所描述的不理解, 也應主動詢問, 務求達到雙向的溝通;此外, 若對藥物的服用量、功效及副作用不清楚, 應該主動詢問有關的醫護人員,

徹底瞭解。

(十)參加有益身心的活動:透過參加病友會與其他病友分享, 彼此支持和鼓勵, 可達到病友 “ 自助互助 ” 的功效。 通過多參加社交聯誼活動, 擴大社交圈子, 作一個快活積極的康復者。

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