生活中, 人們開始逐漸對心理問題的重視程度有所增加, 但是, 社會或醫師對疾病患者的心理健康卻稍顯落後, 特別是對癲癇兒童及青少年的心理社會問題重視不夠。 癲癇是常見的慢性疾病之一, 癲癇與其它他慢性疾病不同處是癲癇發作的“不可預期性”及“疾病烙印”, 癲癇對個人身心的衝擊也因此隨之增加, 心理救助就顯得十分必要。 主要存在的問題:
、缺乏專門的癲癇兒童心理諮詢機構;
、社會人群普遍對“癲癇病”存在錯誤的認識, 形成對癲癇或癲癇患者的偏見。
、醫師缺乏熱情, 缺少與患者的充分交流,
那麼, 癲癇青少年對患癲癇病、癲癇發作、癲癇治療有哪些內在心理感受呢?
對癲癇相關狀況之預期:對疾病相關狀況之預期方面是指癲癇青少年預期自己或他人對癲癇、癲癇發作、癲癇治療與預後等的相關反應。 其中包括正向預期、負向預期。
正向預期:青少年覺得對癲癇的疾病認知應會隨著年紀增長而漸趨成熟。
負向預期:青少年呈現過多擔心與不安, 有擔心與他人不同、被孤立、罹病被宣揚、被欺負、 被嘲笑、他人對疾病的負向想法、別人受到驚嚇、不會提供援助、被詢問、被限制等等。
多數癲癇青少年均有負向預期性的心態或曾經有過。 許多研究指出罹病的青少年出現負向自我概念與低自尊,
而有些學者的研究中發現, 癲癇患者常有“與他人不同”的感受, 於此研究中的個案也出現相同的問題。 而青少年發展階段的孩童, 為尋求同儕的歸屬感, 擔心被孤立,
對疾病之感受:
對疾病之感受方面是指癲癇青少年對疾病的相關感受。 癲癇是一烙印疾病, 但並不是所有罹病的個人都有烙印感受, 而其感受又與個人特質有高度的相關, 如個人疾病限制的感受、學校年級等。
對疾病之心理因應:對疾病之心理因應方面是指癲癇青少年對待疾病的態度, 包括:正常化、算了、忽視、刻意淡忘疾病、不願疾病曝光、自卑等。 不願疾病曝光是癲癇青少年較多的心理態度, 表現於研究個案中的青少年早期與青少年中期, 而就讀專科的個案, 則以正常化的態度面對疾病。
之前所述對疾病之感受中, 感受較多、疾病認知較差的個案, 於此則以算了、刻意淡忘疾病來反映其質疑是否能痊癒、無力感與擔心外界眼光的感受。
自我期許:
自我期許方面是指癲癇青少年對於未來心中所期望能實現的事情。 大部份的個案都期望癲癇疾患能趕快痊癒, 而其它依序是課業、與同儕互動、家庭、獨立、自由、自我實現、及快樂幸福。
自我期許方面, 研究者以三個願望讓孩童表達其心中期盼的事情。 此與Pigem's test有相似之處, 唯不同的是Pigem's test是以象徵性的東西讓孩子選擇, 而於其中客觀的發現孩子的想法。 三個願望可以促 進研究者與孩子的溝通, 並瞭解孩子的想法與希望, 也可於其中發現此願望的頻率、議題及理由。
研究發現健康是所有青少年的共同願望,其次是課業與同儕互動、家庭等等。其中也不難發現癲癇青少年的期望以疾病痊癒的期盼最大,而對於學校與家庭生活參與的期望也不容忽視。而受到明顯生活限制的青少年,則有獨立、自由的願望,心理狀況較正向的青少年,則進一步期待更高層次的自我實現的目標。
青少年經歷過他人的偏見與拒絕,于心理形成一種預期他人反應的心態,除了青少年親身經歷外,也因大眾對癲癇的偏見,影響青少年的心理狀況。教育和年齡又是影響癲癇疾病認知的因素,研究指出年輕孩子對於癲癇的疾病認知越趨不足的現象,也因此癲癇孩子更需面對同儕因缺乏疾病認知所產生的負向態度。
對罹病的青少年而言,其正處於一個缺乏正確資訊的環境,加上內在心理負面的感受,使他更不容易自環境中受到他人的支持。而無論生活品質如何,大部份青少年于心理上都有預期他人對疾病的負向反應。因其為一烙印疾病,而心理對癲癇疾病的調適,也間接影響青少年的自我肯定。
有較差生活品質的青少年,其也存有疾病造成自卑感受。反觀生活品質較好的青少年,則較無負向自我概念的問題。而於本研究個案中,心理狀況正向的青少年,仍有每月癲癇發作1~9次的情形,研究者與其訪談時,個案也當場發作2次,但並未出現負向問題。反之,心理狀況較負向的青少年,雖與前一個案同為罹病十年以上,且已經一年多未發作,其仍存有自卑的感受。疾病變項於此研究中並不顯著。但心理社會的調適,卻是影響生活品質的重要因素。
綜合以上癲癇青少年的心理狀況方面,包括疾病相關狀況之預期、對疾病之感受、對疾病之心理因應、自我期許等,發現青少年有許多負向疾病預期性想法,如擔心與他人不同、被孤立、疾病被宣揚、被嘲笑等反應,而對疾病的感受以無法控制感最為普遍,大部份個案也存有不願疾病曝光的態度,就讀專科以上的個案,則能以正常化面對疾病。
至於個案的未來預期,以期望健康為最多,其次是課業、與同儕互動、家庭等。對於疾病感受較負向的癲癇青少年,也明顯出現自卑情形。而其心理狀況較正向,自我期許較高 。反之,其心理狀況呈現較負向的心理態度,且自我期許只期盼快樂、開心。
針對此研究結果發現,於護理臨床運用上,護理人員應協助癲癇青少年瞭解個人之疾病進程與狀況,降低其疾病無力感受。于臨床上,學校護士與老師應提供學生正確清楚的疾病知識與疾病態度,以維持正向的同儕互動關係,減輕癲癇青少年的負向預期,有助其人格之健全發展。
研究發現健康是所有青少年的共同願望,其次是課業與同儕互動、家庭等等。其中也不難發現癲癇青少年的期望以疾病痊癒的期盼最大,而對於學校與家庭生活參與的期望也不容忽視。而受到明顯生活限制的青少年,則有獨立、自由的願望,心理狀況較正向的青少年,則進一步期待更高層次的自我實現的目標。
青少年經歷過他人的偏見與拒絕,于心理形成一種預期他人反應的心態,除了青少年親身經歷外,也因大眾對癲癇的偏見,影響青少年的心理狀況。教育和年齡又是影響癲癇疾病認知的因素,研究指出年輕孩子對於癲癇的疾病認知越趨不足的現象,也因此癲癇孩子更需面對同儕因缺乏疾病認知所產生的負向態度。
對罹病的青少年而言,其正處於一個缺乏正確資訊的環境,加上內在心理負面的感受,使他更不容易自環境中受到他人的支持。而無論生活品質如何,大部份青少年于心理上都有預期他人對疾病的負向反應。因其為一烙印疾病,而心理對癲癇疾病的調適,也間接影響青少年的自我肯定。
有較差生活品質的青少年,其也存有疾病造成自卑感受。反觀生活品質較好的青少年,則較無負向自我概念的問題。而於本研究個案中,心理狀況正向的青少年,仍有每月癲癇發作1~9次的情形,研究者與其訪談時,個案也當場發作2次,但並未出現負向問題。反之,心理狀況較負向的青少年,雖與前一個案同為罹病十年以上,且已經一年多未發作,其仍存有自卑的感受。疾病變項於此研究中並不顯著。但心理社會的調適,卻是影響生活品質的重要因素。
綜合以上癲癇青少年的心理狀況方面,包括疾病相關狀況之預期、對疾病之感受、對疾病之心理因應、自我期許等,發現青少年有許多負向疾病預期性想法,如擔心與他人不同、被孤立、疾病被宣揚、被嘲笑等反應,而對疾病的感受以無法控制感最為普遍,大部份個案也存有不願疾病曝光的態度,就讀專科以上的個案,則能以正常化面對疾病。
至於個案的未來預期,以期望健康為最多,其次是課業、與同儕互動、家庭等。對於疾病感受較負向的癲癇青少年,也明顯出現自卑情形。而其心理狀況較正向,自我期許較高 。反之,其心理狀況呈現較負向的心理態度,且自我期許只期盼快樂、開心。
針對此研究結果發現,於護理臨床運用上,護理人員應協助癲癇青少年瞭解個人之疾病進程與狀況,降低其疾病無力感受。于臨床上,學校護士與老師應提供學生正確清楚的疾病知識與疾病態度,以維持正向的同儕互動關係,減輕癲癇青少年的負向預期,有助其人格之健全發展。