硬皮病現稱系統性硬化症。 臨床上以局限性或彌漫性皮膚增厚和纖維化為特徵, 並累及心、肺、腎、消化道等內臟器官的結締組織病。 日常生活中要注意對其進行預防保健。
1.呼吸道護理:肺部受累是導致硬皮病患者死亡的首要原因。 大多數患者有肺紋理增多、增粗現象,有肺彌漫性間質纖維化傾向,最終導致肺換氣功能障礙,重要措施之一是預防呼吸道感染,防止勞累。 另外應密切觀察病情,特別是呼吸的頻率、節律、深淺度,呼吸異常時應做好氣管切開的準備工作。
2.在心理上:應該充分認識到硬皮病是在治療上反應較差的病種之一,
3.在飲食上:有些硬皮病患者對固體食物咽下困難,飲食不慎亦常打嗆,多間歇性,平臥位加重伴胸骨後疼痛。 因此這些病人需嚴格飲食管理;應以高蛋白、高維生素流質飲食,多食新鮮水果汁、蔬菜,忌食辛辣及刺激性食物。 進食時取頭高腳低20 度傾斜位以減少胃- 食管返流,必要時應用抗返流藥物治療。
4. 雷諾氏現象:手足以棉手套,厚襪子保護,戴帽和多穿衣以防因軀幹部位受寒冷刺激而引起的反射性效應。
5.預防皮膚感染:硬皮病患者由於末梢血液迴圈差,故肢端易併發感染,且感染不易控制。 應注意患者個人衛生,常修減指甲,清潔皮膚,不要用手去摳鼻子,防止抓破皮膚。 穿寬鬆棉制衣服。
6.硬化皮損的護理:按醫囑使用血管活化劑,結締組織形成抑制劑,吸煙能使血管痙攣,應戒煙。 洗澡溫度要適宜,水溫過低易引起血管痙攣,過高組織充血水腫加重,而影響血液迴圈。 禁止用熱水燙洗。 對皮膚乾燥、瘙癢的患者,洗浴後用滋潤皮膚、溫和潤滑劑止癢,如3 %水楊酸軟膏、維生素B6軟膏等避免搔抓、擦破皮膚,保護好受損皮膚的完整性。